Association AUTOUR DES WILLIAMS

favoriser la prise en charge des personnes atteintes du syndrome de Williams et Beuren et d’améliorer leur qualité de vie.<L'association "Autour des Williams" a pour mission de rassembler les personnes désirant aider celles qui sont atteintes du syndrome de Williams et Beuren. Son siège est situé au 4 rue Edouard Detaille, dans le 17ème arrondissement de Paris.</p> Le syndrome de Williams et Beuren est un trouble génétique rare touchant environ 1 personne sur 20 000. Il est caractérisé par un retard psychomoteur, des anomalies cardiaques et des traits physiques distinctifs. Les personnes atteintes peuvent également présenter des difficultés d'apprentissage et des troubles du comportement. L'association "Autour des Williams" a pour objectif de sensibiliser le public au syndrome de Williams et Beuren, en particulier les familles concernées, les professionnels de santé et les décideurs. Pour cela, elle organise des campagnes d'information, des conférences et des colloques en France et à l'étranger. En plus de promouvoir l'information sur ce syndrome encore méconnu, l'association s'engage également dans la recherche. Elle encourage et soutient les travaux des scientifiques pour mieux comprendre cette maladie et trouver des traitements pour améliorer la vie des personnes atteintes. "Autour des Williams" ne se contente pas de sensibiliser et de soutenir la recherche, elle agit également directement pour améliorer la vie des personnes atteintes de ce syndrome. Elle organise des manifestations publiques telles que des événements sportifs, des concerts ou des ventes de charité pour collecter des fonds et ainsi financer des projets en faveur des personnes atteintes. L'association travaille en collaboration avec des partenaires scientifiques, financiers, commerciaux et industriels, qui partagent les mêmes préoccupations et s'engagent aux côtés de "Autour des Williams" pour apporter leur soutien et leur expertise. Elle réalise également des études et des enquêtes afin de mieux cerner les besoins et les difficultés des personnes atteintes du syndrome de Williams et Beuren, pour trouver des solutions adaptées à leurs spécificités. Enfin, "Autour des Williams" s'attache à agir de manière concrète pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome. Elle offre un soutien moral et pratique aux familles, en les guidant dans leurs démarches et en leur proposant des ressources et des conseils pour accompagner au mieux leurs proches atteints de ce syndrome. En rejoignant l'association "Autour des Williams", vous contribuerez à unir vos forces et vos compétences pour faire avancer la cause des personnes atteintes du syndrome de Williams et Beuren. En travaillant ensemble, nous pourrons faire une réelle différence dans la vie de ces personnes, en leur apportant une meilleure compréhension, un soutien et des opportunités pour un avenir plus serein. Rejoignez-nous dans notre engagement pour un monde plus inclusif et solidaire envers les personnes atteintes de ce syndrome.